성인 자폐증: 40대 이상 미진단 징후
혹시 나도? 어른이 되어서야 알게 되는 자폐 스펙트럼 이야기!
여러분은 혹시 주변 어른들 중에 "저 사람 좀 특이한데?"라고 생각했던 적이 있나요? 아니면 스스로 "내가 남들과는 좀 다른가?"라고 느꼈던 적은요? 오늘 우리는 아주 흥미로운 이야기를 해보려 해요. 바로 40대 이상 성인들의 자폐 스펙트럼 진단에 대한 이야기인데요. 놀랍게도 이 연령대의 사람들은 자폐 스펙트럼을 가지고 있을 가능성이 크지만, 정작 자신도 모르고 살아가는 경우가 많다고 해요.
영국에서 진행된 연구에 따르면, 40~59세 자폐 성인 남성의 91.45%, 여성의 79.48%가 공식적인 진단을 받지 못했다고 합니다. 전체적으로 보면 무려 89.29%가 진단을 받지 않고 살아가는 셈이죠. 이 비율은 나이가 많아질수록 더 높아진다고 해요. 60세 이상 자폐 성인의 경우, 남성의 96.29%, 여성의 97.19%가 미진단 상태로 추정된다고 하니, 정말 많은 어른들이 자신도 모르게 자폐 스펙트럼을 가지고 살아가고 있는 거죠. 이는 20~39세 연령대의 미진단율 52.54%나 19세 미만의 23.34%와 비교하면 훨씬 높은 수치예요.
왜 어른들은 자폐 스펙트럼 진단을 받기 어려울까요?
"자폐 스펙트럼"이라는 말, 보통은 어린아이들에게만 해당된다고 생각하기 쉽죠? 하지만 위에서 본 것처럼 어른들, 특히 나이가 많은 어른들에게도 자폐 스펙트럼은 존재한답니다. 그런데 왜 나이가 들수록 진단율이 더 낮아지는 걸까요? 어른들은 오랫동안 사회생활을 하면서 자신만의 방식으로 어려움을 극복하거나, 주변 사람들이 그들의 특성을 '성격'이나 '개성'으로 이해하고 넘어가기 때문일 수 있어요.
하지만 진단을 받는 것이 꼭 나쁜 것만은 아니에요. 오히려 자신을 더 잘 이해하고, 필요한 도움을 받는 첫걸음이 될 수 있답니다. 자폐 스펙트럼 진단은 자신에게 어떤 점이 어렵고 어떤 점이 강점인지 파악하는 데 도움을 줄 수 있어요. 팀 니콜스 정책 연구 전략 담당 보조 이사는 "진단 없이 살아가는 것은 삶의 여러 측면에 큰 영향을 미친다"고 말했어요. 자신을 이해하는 것은 때로는 삶을 변화시키고, 심지어 생명을 구할 수도 있는 중요한 일이라고 강조했죠.
"구조와 예측 가능성"이 대체 뭘까요?
"구조와 예측 가능성에 대한 의존"이라는 말이 좀 어렵게 들리나요? 9살 아이도 이해할 수 있게 설명해볼게요! 이건 마치 우리가 매일 아침 학교 가기 전에 하는 행동이랑 비슷해요. 아침에 일어나서 이를 닦고, 밥을 먹고, 옷을 입고, 가방을 챙기는 것처럼, 우리는 어떤 정해진 순서대로 행동할 때 마음이 편안하잖아요?
자폐 스펙트럼을 가진 어른들도 비슷해요. 그들은 세상이 딱 정해진 대로 움직이고, 앞으로 무슨 일이 일어날지 미리 알 수 있을 때 가장 안정감을 느낀답니다. 닥터 리사 윌리엄스는 "오랫동안 진단받지 않고 살아온 나이 든 자폐 성인들은 종종 정해진 루틴에 따라 생활하며, 이것이 편안함과 통제감을 느끼게 해준다"고 설명했어요. 예를 들어, 매일 똑같은 시간에 똑같은 길로 학교에 가고, 늘 앉던 자리에 앉는 것을 좋아하는 것과 같죠. 이렇게 예측 가능한 일상이 있으면 마음이 편하고, 하루를 잘 보낼 수 있다고 느껴요. 갑자기 계획이 바뀌거나 예상치 못한 일이 생기면 크게 불안해하고 힘들어할 수 있어요. 미리 계획을 세우고, 매일 똑같은 습관을 지키려고 노력하는 것이 바로 이런 '구조와 예측 가능성'에 대한 의존의 예시라고 할 수 있답니다.
갑작스러운 변화가 왜 그렇게 힘들까요?
우리는 살면서 예상치 못한 상황들을 자주 마주하죠. 갑자기 친구와의 약속이 취소되거나, 학교 시간표가 바뀌는 것처럼요. 대부분의 사람들은 이런 변화에 어느 정도 적응하지만, 자폐 스펙트럼을 가진 사람들에게는 이런 갑작스러운 변화가 엄청난 스트레스와 불안을 안겨줄 수 있어요. 닥터 윌리엄스는 "변화는 진단받지 않은 자폐 성인에게 특히 어려운 일일 수 있다"고 강조했어요.
왜냐하면 그들에게는 '구조와 예측 가능성'이 너무나 중요하기 때문이에요. 예측 불가능한 상황은 마치 안전벨트 없이 롤러코스터를 타는 것처럼 느껴질 수 있어요. 집을 이사하거나, 새로운 직장에 적응하거나, 새로운 기술을 배워야 할 때처럼 큰 변화가 생기면 예측 가능성이 부족해서 불안감이 커질 수 있다고 해요. 일상생활에서 갑작스러운 변화가 계속된다면, 이는 자폐 스펙트럼의 특징일 수 있어요. 이처럼 예측 불가능한 상황은 그들의 마음을 매우 힘들게 만들 수 있답니다.
나만의 루틴, 나만의 세상! 특별한 관심사는 왜 생길까요?
여러분도 좋아하는 가수나 게임, 만화 캐릭터에 푹 빠져본 경험이 있죠? 자폐 스펙트럼을 가진 사람들도 특정 주제나 취미에 깊이 몰두하는 경우가 많아요. 이걸 '강박적인 관심사'라고 부르기도 하는데, 이 관심사는 그들의 삶에서 아주 중요한 부분이 된답니다. 윌리엄스 박사는 "자폐인들이 특정 주제나 취미에 깊은 관심을 갖는 것은 드문 일이 아니며, 특히 나이 든 성인에게 더 그렇다"고 설명했어요.
이런 관심사는 평생의 열정처럼 보이기도 해요. 예를 들어, 어떤 사람은 기차의 모든 종류와 역사에 대해 박사님처럼 알고 있고, 또 어떤 사람은 특정 영화 시리즈의 대사를 전부 외우고 있을 수도 있죠. 만약 그 관심사가 자유 시간을 온통 차지하고, 마치 집착하듯이 끊임없이 그 이야기를 한다면, 그것은 자폐 스펙트럼의 신호일 수 있다고 윌리엄스 박사는 덧붙였어요. 이들에게는 이 특별한 관심사가 세상과 소통하는 창구이자, 복잡한 세상 속에서 자신만의 안정감을 느끼게 해주는 소중한 공간이 된답니다.
시끄러운 곳이 싫고, 특정 옷이 불편한 이유가 뭘까요?
혹시 엄청 시끄러운 장소나 번쩍이는 불빛 아래 있으면 금방 피곤해지거나 짜증이 난 적 있나요? 아니면 특정 재질의 옷이 피부에 닿으면 너무 불편해서 입고 싶지 않은 경험은요? 자폐 스펙트럼을 가진 사람들은 소리, 빛, 냄새, 그리고 촉감 같은 감각에 다른 사람들보다 훨씬 더 예민하게 반응하는 경우가 많아요. 이를 '감각 과민성'이라고 부른답니다.
윌리엄스 박사는 "빛, 소음, 냄새, 촉감 등 주요 감각원에 대한 과도한 민감성은 자폐 성인에게 나이가 들어서도 계속될 수 있다"고 설명했어요. 예를 들어, 북적이는 백화점이나 시끄러운 식당에서는 다른 사람들은 잘 모르지만, 그들에게는 모든 소리가 너무 크게 들리고 모든 움직임이 혼란스럽게 느껴질 수 있어요. 또, 까끌거리는 스웨터나 꽉 조이는 바지가 너무 불편해서 하루 종일 신경이 쓰일 수도 있고요. 이런 감각 처리의 차이는 자폐 스펙트럼의 전형적인 특징 중 하나라고 합니다. 이런 예민함 때문에 특정한 환경을 피하거나, 특정 물건을 선호하는 경향을 보이기도 해요.
사회생활, 연애, 직장 생활이 유독 어렵게 느껴진다면?
사회생활은 참 복잡하죠? 눈치, 표정, 말투 등 말로 다 설명할 수 없는 '사회적 규칙'이 너무나 많으니까요. 자폐 스펙트럼을 가진 어른들은 이런 사회적 규칙을 이해하는 데 어려움을 겪을 수 있어요. 예를 들어, 눈을 마주치는 정도, 작은 잡담을 나누는 방법, 개인 공간을 존중하는 것, 몸짓 언어, 미묘한 유머를 이해하는 것 등이 그들에게는 더욱 어렵게 느껴질 수 있다고 윌리엄스 박사는 말했어요.
그들은 '신경 전형인' (대부분의 사람들)과 다르게 생각하는 경향이 있어서, 말하는 것을 훨씬 더 문자 그대로 받아들이거나 미묘한 사회적 신호를 파악하는 데 어려움을 겪을 수 있답니다. 이런 이유로 사회적 상황에서 자신이 어울리지 못한다고 느끼거나, 다른 사람들과의 상호작용을 처리하는 데 더 많은 시간이 필요하다고 느낄 수 있어요. 연애 관계에서도 어려움을 겪을 수 있는데, 애정을 표현하거나 해석하는 데 어려움을 느끼거나, 신체적 친밀감에 불편함을 느끼는 경우가 있어요. 하지만 그들의 필요를 이해하고, 솔직하게 소통하며, 연결하는 방식을 기꺼이 맞춰주는 파트너와는 잘 지낼 수 있다고 합니다. 직장에서도 잦은 변화에 적응하거나, 사무실 내의 복잡한 인간관계를 파악하거나, 압도적으로 느껴지는 그룹 회의에 참여하는 것을 어려워할 수 있어요.
나를 이해하고, 더 나은 삶을 위한 첫걸음!
오늘 우리가 나눈 이야기들, 어땠나요? 혹시 이 글을 읽으면서 "어? 이거 나랑 비슷한데?" 하고 생각한 부분이 있었나요? 자폐 스펙트럼은 단순한 '이상함'이 아니라, 세상을 조금 다르게 경험하는 방식이랍니다. 진단을 받는다는 것이 결코 여러분을 '문제 있는 사람'으로 만드는 것이 아니에요. 오히려 자신을 더 깊이 이해하고, 자신에게 맞는 방식으로 세상을 살아가는 데 필요한 지원을 찾는 중요한 시작점이 될 수 있어요.
자폐 스펙트럼 진단은 자신의 필요를 이해하고, 삶의 질을 향상시키는 데 큰 도움이 될 수 있답니다. 도움이 필요하다면, 영국 자폐증 협회(National Autistic Society) 웹사이트(autism.org.uk)에서 자폐 스펙트럼 진단 및 평가에 대한 더 많은 정보를 얻을 수 있어요. 자신을 이해하는 것은 더욱 행복하고 만족스러운 삶을 위한 첫걸음이 될 거예요!